"Kein Geld der Welt wird meinen Sohn retten": Wo kann ich Kraft suchen, wenn alles schlecht ist

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-12-17 03:51

Bei der Mutter eines unheilbar kranken Kindes geht es darum, die Inkompetenz von Ärzten zu bekämpfen, die Realität zu akzeptieren und Freude an einfachen Dingen zu finden.

Dieser Artikel ist Teil des Projekts "". Darin sprechen wir über Beziehungen zu uns selbst und zu anderen. Wenn Ihnen das Thema am Herzen liegt, teilen Sie Ihre Geschichte oder Meinung in den Kommentaren mit. Wir werden warten!

Wenn es scheint, dass die ganze Welt gegen dich ist, ist es schwer, sich zusammenzureißen und weiterzumachen. Es spielt keine Rolle, wie ernst das Problem Sie dazu gebracht hat, erneut nach dem Sinn des Lebens zu suchen. Die Hauptsache ist, eine Kraft- und Motivationsquelle zu finden, die Ihnen hilft, aus dem endlosen Kreislauf herauszukommen, in dem Sie sich nur eine Frage stellen: "Warum?"

Wir haben mit der Heldin gesprochen, die genau weiß, was für Schmerzen, Verzweiflung und das Gefühl, in einer Sekunde alles verloren zu haben. Olga Shelest brachte ein absolut gesund aussehendes Kind zur Welt und fand sechs Monate später heraus, dass Yuras Sohn einen Palliativstatus hatte: Er war unheilbar krank. Keine Medikamente und selbst die teuersten Operationen können ihm helfen. Es scheint, dass dies das Ende ist, und Olga dachte das auch, fand aber die Kraft, weiterhin glücklich zu leben.

Wir haben erfahren, wie es ihr ging, als die Diagnose ihres Sohnes feststand, wie sich das Familienleben nach der Geburt eines besonderen Kindes veränderte und ob ein Licht am Ende des Tunnels ist, wenn man merkt, dass einem nichts mehr helfen kann.

„Sechs Monate nach der Geburt meines Sohnes habe ich bis zu 40 Kilogramm abgenommen“

Bevor Yura geboren wurde, war mein Leben ganz normal: Ich habe die Universität abgeschlossen, beim Fernsehen gearbeitet, eine Stelle als Pressesprecherin in der Drogenkontrollabteilung in der Region Samara bekommen, meinen ersten (gesunden) Sohn Timur zur Welt gebracht. Ich hatte Angst, dass wir uns keinen Kuchen kaufen oder wieder in den Urlaub fahren könnten, und ich habe mir nicht einmal vorstellen können, dass es eine andere Seite des Lebens gibt – eine, in der es todkranke Kinder gibt und es keine zugängliche Umgebung gibt.

2013 brachte ich Yurik zur Welt. Die Schwangerschaft verlief gut und das Baby kam völlig gesund zur Welt. Alles war in Ordnung, bis ich anfing, seltsames Verhalten des Babys zu bemerken. Das erste und wichtigste, was mich alarmierte, war, dass Yura alle 6 Stunden nur 15 Minuten schlief. Die restliche Zeit schrie er und verstummte nur im Moment des Fütterns.

Wenn Sie ein Kind auf den Bauch legen, versucht es normalerweise, den Kopf zu heben, aber Yura hat es auch nicht versucht. Ich wurde misstrauisch und begann, Freunde nach Kontakten zu guten Kinderärzten und Neurologen zu fragen. Alle Ärzte sagten, dass das Kind noch klein ist - es wird näher an drei Monaten klarer sein.

Die Zeit verging und es wurde nur noch schlimmer.

Sechs Monate nach der Geburt meines Sohnes habe ich bis zu 40 Kilogramm abgenommen. Ich weiß nicht, wie ich diese Zeit der schlaflosen Nächte und des endlosen Schreiens überlebt hätte, wenn nicht meine Mutter, die half und unterstützte. Wir besuchten mehr als hundert Ärzte: Einige sagten, mein Kind sei einfach nur faul, andere rieten, es öfter auf den Bauch zu legen, damit es schrie und so seinen Nacken trainierte.

Fünf Monate später schaffte ich es immer noch, ins Krankenhaus eingeliefert zu werden, und Yurik und ich wurden zur Untersuchung geschickt. Die Ärzte stellten fest, dass sich das Kind nicht mehr entwickelte, und schrieben viele schreckliche Diagnosen auf die Karte, die von angeborenen Läsionen des Zentralnervensystems bis hin zu Zerebralparese reichten. Ich war überrascht, denn anfangs hatte ich einen völlig gesunden Sohn. Woher kam das alles?

Bei der Untersuchung sagte mir einer der Ärzte: „Sie brauchen dringend eine Rehabilitation in einer Tagesklinik“und schrieb eine Überweisung aus. Dort zu bleiben hat uns nicht geholfen, aber ich bin dankbar für ihre Besorgnis. Zumindest hat jemand, der mein Kind betrachtete, verstanden, dass die körperliche Entwicklung auf dem Niveau eines Babys sechs Monate nach der Geburt abnormal ist. Er kann nicht einfach aus dem Krankenhaus entlassen und eine Standardtherapie erhalten.

Der Arzt hat ihn die ganze Zeit ein Mädchen genannt, obwohl er ohne Windel lag

Ich habe gesehen, dass mit meinem Sohn etwas nicht stimmt, also habe ich selbst nach Lösungen gesucht - leider nicht immer passend. So kamen wir zum Beispiel zu einem Homöopathen - einer sehr berühmten Person. Es ist ziemlich unangenehm, sich daran zu erinnern, wie dieser Professor mein Kind ansah und sagte: „Ihm fehlt eine Komponente in seinem Körper. Kaufen Sie dieses Medikament, und in zwei Wochen kann er sitzen. Der Empfang kostete 3.000 Rubel, und die wundersame Komponente ist wie jede Homöopathie billig - nur 500 Rubel. Natürlich geschah das Wunder nicht.

Dann wurde mir geraten, einen Termin bei einer sehr bekannten Neurologin in unserer Nähe zu vereinbaren - sie hat viel Erfahrung und ihr eigenes privates Zentrum. Sie stellten zwar klar, dass es fast unrealistisch ist, sie zu erreichen: sechs Monate im Voraus aufzunehmen. Wie durch ein Wunder schafften wir es zwei Wochen später, zum Termin zu kommen: Einer der Patienten verpasste die Warteschlange, und uns wurde angeboten, früher zu kommen. Ich bin dieser Neurologin sehr dankbar, denn sie war die einzige, die klar sagte: "Du hast Genetik."

Damals ahnte ich noch nicht einmal, wie viele Erbkrankheiten es gibt, und ich wusste noch nicht einmal von unserer. Wir wurden zu einem erfahrenen Neurologen, einem Genetiker, geschickt, der in einem der Samara-Krankenhäuser aufnimmt. Sie sagten, dass wir keinen besseren finden würden. Ich hatte keine andere Lösung, also vertraute ich.

Während einer halben Stunde Untersuchung versuchte dieser Arzt 15 Mal, mein Kind aus der Bauchlage zu heben und seine Arme zu sich zu ziehen, und ich wiederholte unermüdlich: "Warte, er hält seinen Kopf nicht, sie wird sich jetzt zurücklehnen." Der Arzt nannte ihn die ganze Zeit ein Mädchen, obwohl er ohne Windel lag, und stellte die gleichen Fragen: Wie alt ist das Kind und mit welchem Problem wir gekommen sind.

Ich bat um eine Überweisung für ein MRT, und das war meine Rettung. Aufgrund der Ergebnisse wurden bei uns Anzeichen von Leukodystrophiezonen diagnostiziert - dies ist eine Gehirnerkrankung. Die erste Frage der Ärzte nach dem MRT: "Haben Sie es fallen lassen?" Wenn ich nun weiß, dass die Krankheit meines Sohnes angeboren ist und sich ab der sechsten Lebenswoche im Bauch der Mutter entwickelt, ist die Erinnerung an diese Frage einfach beängstigend. Es bestätigt einmal mehr die „Kompetenz“unserer Ärzte.

Nun ist Yura sechs Jahre alt, aber er ist immer noch wie ein neugeborenes Kind

Mir wurden bezahlte Prüfungen für 250.000 Rubel verordnet. Auf der Suche nach Geldern, die mir helfen würden, sie zu bezahlen, stieß ich auf einen medizinischen Vertreter. Er schickte Leute zur Diagnostik ins Ausland. Ich hatte großes Glück, dass ich keinen Betrügern begegnet bin, denn später habe ich viele traurige Geschichten gehört. Meiner erwies sich als glücklich: Wir zahlten 8.000 US-Dollar, einschließlich eines Dolmetschers ins Russische, eines Transfers vom Flughafen und der Logistik von einer Wohnung zu einer Klinik in Israel. Wir flogen ein und machten die einzige Untersuchung: ein MRT des Gehirns im 5D-Format. Dann, innerhalb einer Woche, wurde es entschlüsselt.

Als es an der Zeit war, uns die Diagnose mitzuteilen, weinten die Ärzte.

Ich war erstaunt, denn während der gesamten Untersuchungszeit in Russland hat kein einziger Spezialist nicht nur eine Träne vergossen - es gab nicht einmal einen Hauch von Gleichgültigkeit. Mir wurde gesagt, dass Yura Leukodystrophie, die Canavan-Krankheit, hat. Die Prognose ist ungünstig: Solche Kinder leben laut Statistik nicht länger als drei Jahre. Jetzt weiß ich, dass dies nicht die Grenze ist. Ich bin in einer Gruppe mit Müttern, deren Kinder an der Canavan-Krankheit leiden, und in sechs Jahren hat unsere kleine Gemeinde drei Todesfälle erlebt: ein Kind war 18 Jahre alt, das zweite 9 Jahre alt und nur das dritte 2 Jahre alt.

Jetzt weiß ich alles über unsere Diagnose. Im Gehirn meines Sohnes stirbt die weiße Substanz, die für alle Nervenenden verantwortlich ist, langsam ab. Infolgedessen hört eine Person irgendwann einfach auf, sich zu entwickeln.

Jetzt ist Yura sechs Jahre alt, aber er ist immer noch wie ein neugeborenes Kind. Er wird niemals seinen Kopf halten, stehen, sitzen, bewusst seine Hände bewegen, sprechen. Der Körper ist wie Watte - weich, wenn Sie also das Kind setzen möchten, müssen Sie Körper, Nacken und Kopf so halten, dass es nicht nach vorne oder zur Seite fällt. Es gibt Sehen, aber es gibt keine Verbindung zwischen dem, was er sieht, und der Wahrnehmung. Wenn Gott etwas nimmt, gibt er ein weiteres Double, und in unserem Fall ist es ein Gerücht. Yura fängt jedes Knarren, aber tatsächlich ist dies auch eine Unvollkommenheit des Nervensystems.

Mein Kind führt aktiv einen Dialog und tut dies mit unterschiedlicher Intonation, aber immer mit nur einem Laut - "a". Als wir die Wohnungstür öffnen, begrüßt er jedes Familienmitglied mit einem separaten Gruß: Er zieht den Ton entweder mehr oder weniger. Er liebt Musik und verstummt, wenn er die Gedichte von Tsvetaeva hört.

Wir wissen nicht, was mit dem Intellekt von Kindern wie Yura los ist, aber nach dem, was ich sehe, versteht er alles, nur kann er es nicht ausdrücken.

Unsere Krankheit ist nicht gut. Wir können kein Wasser mehr trinken, aber wir schaffen es trotzdem, Yura mit sehr dickem Brei zu füttern. Zu einem bestimmten Zeitpunkt wird er das auch nicht können, also haben wir uns versichert und eine Gastrostomiesonde installiert - eine spezielle Sonde, die Speisen und Getränke direkt in den Magen liefert. Nach einer Weile wird es für Yura schwieriger zu atmen und er wird Sauerstoffunterstützung brauchen, aber das ist bisher nicht passiert und wir brauchen keine spezielle Ausrüstung.

„Dieses Kind wird nichts. Was kannst du tun?"

Selbst anderthalb Monate vor der endgültigen Diagnose hatte ich das Gefühl, dass wir etwas Unreparables hatten, aber wenn der Arzt darüber spricht, ist es sehr schwer. Mein Sohn und ich taten mir leid. Jeden Tag dachte ich, wo habe ich gesündigt, dass Gott mich so bestraft hat - mir ein solches Kind gegeben hat. Es war sehr beängstigend. Ich verstand einfach nicht, wie ich weiterleben sollte. Für mich gibt es keine unlösbaren Probleme, aber in diesem Fall habe ich keinen Ausweg gesehen. Ich verstand, dass kein Geld der Welt mein Kind retten würde – ich konnte ihm nicht helfen.

Eines Tages kam eine Masseurin zu uns. Ich teilte ihr meine Gedanken mit, dass ich nicht verstehe, warum alles so passiert ist, und sie antwortete: „Ol, wissen Sie, wie solche Kinder wie Yurik in Russland genannt wurden? Arm. Das liegt nicht daran, dass sie Narren sind, sondern weil sie bei Gott sind. Es bedeutet, dass du neben ihm bist.“Dies war der erste Satz, der mich ein wenig aufwachen ließ. Das nächste wurde von meinem Freund und Teilzeit-Psychologen gesagt.

Sie fragte: "Glauben Sie, wenn Ihr Kind gesund wäre oder sprechen könnte, würde es gerne Gewichte an Ihren Füßen haben?" Hier hat sich meine Wahrnehmung auf den Kopf gestellt und ich habe die Situation anders betrachtet.

Zwei Wochen lang verdaute ich, was passiert war, machte mir Vorwürfe, tat mir leid für meinen Sohn, aber irgendwann wurde mir klar, dass dies ein Weg ins Nirgendwo war. Wenn ich weiter in mir herumstöbere, verliere ich mich einfach darin und sterbe geistlich. Selbst wenn das Kind noch drei Jahre zu leben hat, werde ich es wirklich damit verbringen, über seinem Bett zu weinen? Es ist nicht seine Schuld, dass er so geboren wurde, und ich auch. Das ist Genetik, keine Folge eines falschen Lebensstils. Also aus der Frage "Wozu?" Ich habe eine Frage "Wofür?"

Das Wichtigste, was Yurik mir beigebracht hat, war, einfach so zu lieben. Wenn Kinder geboren werden, erwarten wir unfreiwillig etwas von ihnen, denn das ist unsere Zukunft, die Verwirklichung von Hoffnungen, Unterstützung. Wir denken, dass sie ausgezeichnete Studenten, berühmte Sportler, Pianisten werden. Dieses Kind wird nichts. Was können Sie in einer solchen Situation tun? Einfach zu lieben - für das, was er ist.

Dank dieses Gefühls habe ich gelernt, Menschen nicht böse zu sein, sondern einfach alles Gute zu wünschen und wegzugehen, wenn mich jemand beleidigt. Ich möchte keine Negativität in mein Leben tragen, deshalb werde ich nie darüber diskutieren, was für schlechte Straßen oder Politik wir haben: Ich mag es nicht, die Position eines Sofa-Experten einzunehmen. Mein Ziel in jedem Geschäft ist es jetzt, das zu tun, was ich kann, und nicht über Dinge zu jammern, die nicht beeinflusst werden können. Yura hat mich stärker und barmherziger gemacht.

Es ist unmöglich zu akzeptieren, dass Sie ein Kind halten, das langsam stirbt

Ich habe keinen Ehemann, wir ließen uns scheiden, noch bevor Yura geboren wurde. Ich verstand, dass ich nicht wollte, dass die Fürsorge für meinen jüngsten Sohn auf meine betagten Eltern fällt: Sie sind mit mir allein. Es ist ganz offensichtlich, dass es unmöglich ist, von einer Invalidenrente von 15.000 zu leben, also habe ich ein Kindermädchen für Yura gefunden und bin zurückgekehrt - so kann ich Geld verdienen und habe das Gefühl, dass mein Kind für den Rest der Zeit keine Belastung ist Familie.

Ich denke, wenn sie mir sagten, dass Yura geheilt werden könnte, indem ich 10 Jahre lang beharrlich einige Übungen machte, würde ich meinen Job aufgeben und all meine Kraft in die Genesung des Kindes investieren. Aber die Realität sieht anders aus: Ich verstehe, dass nichts meinen Sohn auf die Beine stellt, also kann ich ihm maximal Liebe, Fürsorge und unser Zuhause geben.

Ich habe Glück im Leben, weil mir meine Arbeit Spaß macht. Sie hilft mir, mich glücklich zu fühlen, damit ich diesen Zustand mit Yura und anderen Lieben teilen kann. Meine gesamte Invalidenrente und ein Teil meines Einkommens werden für das Kindermädchen verwendet, und der Rest fließt in Medikamente, Lebensmittel, Versorgungsunternehmen und die Bedürfnisse meines ältesten Sohnes. Er ist 18 Jahre alt und ich verstehe vollkommen, dass ich mich stilvoll kleiden oder ein Mädchen ins Kino einladen möchte.

Als Yura gerade auf die Welt kam, half mir Timur sehr: Er fing das Kind auf, trug es in den Armen, beruhigte es und gab mir die Möglichkeit, mich auszuruhen. Ich habe verstanden, dass dem Baby unter der Aufsicht des ältesten Sohnes nichts passieren würde, aber jede Mutter würde mich verstehen: Es ist unmöglich, sich zu entspannen, wenn Ihr Kind im Nebenzimmer hysterisch weint.

Timur und ich haben nie darüber gesprochen, wie er Yura wahrnimmt. Ich denke genauso wie ich: Ich habe einen solchen Sohn, und er hat einen Bruder.

Yurik ist sehr gesellig und mag es nicht, allein zu sein. Sein ganzes Leben sind unsere Hände und Stimmen. Manchmal muss ich weglaufen, um zum Beispiel Abendbrei zu machen. Daher bitte ich Timur von Zeit zu Zeit, zu Hause zu bleiben und mir zu helfen. Dies erlegt ihm natürlich gewisse Einschränkungen auf.

Ich erinnere mich, als Yurik zwei Jahre alt war, fragte der älteste Sohn in einem Anfall von Emotionen: "Mama, vielleicht sollten wir ihn zumindest für eine Weile in ein Waisenhaus bringen, damit wir uns ein wenig ausruhen können?" Ich antwortete: „Wie ist es? Dein Bruder wird den größten Teil seines Lebens allein mit Fremden verbringen, in einem fremden Bett, in einem fremden Zimmer. Kannst du damit leben?" Tim sah mich an und sagte, er habe nicht daran gedacht.

Er wollte uns das Leben etwas einfacher machen, aber mit 12 Jahren dachte er nicht, dass Yura auch ein Mensch ist. Er fühlt alles und liebt uns. Wofür geben wir es? Weil Sie etwas in Ihrem Leben ändern müssen und sich unwohl fühlen? Ich mache niemandem Vorwürfe, aber ich werde nie eine Mutter verstehen, die ihr Kind in ein Waisenhaus geschickt hat, weil es für sie schwer ist.

Für meine Lieben ist es natürlich nicht leicht. Wir alle verstehen, dass Yurik uns früher oder später verlassen wird.

Manchmal fangen meine Mutter und ich an, mir vorzustellen, dass er jetzt schon läuft, in den Kindergarten geht und sich auf die Schule vorbereitet. In solchen Momenten empfinde ich gerade für meine Eltern einen besonderen Schmerz, weil ich Mutter bin und das Kind mit einer anderen Liebe liebe – nicht wie meine Großmutter oder mein Großvater.

Ich habe jedoch bereits gesagt, dass Yurik uns alle gelehrt hat, nicht für etwas zu lieben, sondern einfach so. Dies ist ein so wehrloses, offenes und aufgewecktes Kind, dass die Person neben ihm einfach nicht gleichgültig bleiben kann. Yura wird sicherlich die leichtesten Saiten berühren - so tief, dass Sie vielleicht nicht einmal wissen, dass Sie sie haben.

Es scheint mir, dass mein Vater immer noch nicht weiß, dass sein Enkel unheilbar krank ist. Er scherzt immer: "Yurik, Sie sind wie Ilya Muromets: Sie werden 33 Jahre lang auf dem Herd liegen, und dann werden Sie aufstehen und gehen." Allein dieser Satz sagt mir, dass er sich vor der Wahrheit verschließt. Es ist unmöglich zu akzeptieren, dass Sie ein Kind in den Armen halten, das langsam stirbt.

Ich versuche, nicht an das Schlechte zu denken und die kleinen Dinge zu genießen

Meine Welt ist nicht zusammengebrochen - sie hat sich verändert. Aber ich verstehe, dass Sie mit der Geburt eines Kindes, auch eines gesunden, nicht mehr sich selbst gehören. Es wird unmöglich, dasselbe zu tun wie zuvor, als Sie frei von Verpflichtungen gegenüber dem kleinen Mann waren.

Die Besonderheit bei der Betreuung unheilbar kranker Kinder besteht darin, dass Sie an ihnen hängen. In unserer Familie ist dieses Problem zwar minimiert: Eine Kinderpflegerin kommt und ich arbeite. Aber meine Seele ist immer bei Yura. Morgens gehe ich, abends kehre ich zurück und mein Sohn sitzt in meinen Armen. Ich kann an meinen Fingern abzählen, wie oft ich in sechs Jahren ins Kino gegangen bin oder am Ufer spazieren gegangen bin. Abends verbringen wir zu Hause, weil wir in einem Eingang ohne Rampe wohnen und ein 30 Kilogramm schwerer Kinderwagen kaum in einen Aufzug passt. Aber ich kenne viele Mütter, die auch mit Beatmungsgerät rausgehen, um Luft zu atmen. Dies ist eine persönliche Entscheidung und Gelegenheit für jeden.

Essen dauert nur 30 Minuten. Ich denke, es dauert ungefähr genauso lange, ein gesundes Baby zu ernähren: beim Trinken von Wasser, beim Drehen, beim Streicheln. Jeden Morgen bearbeite ich die Magensonde, durch die Yurik füttert, aber für mich ist es die gleiche Routine wie das Zähneputzen. Die Frage ist nur, wie man sich darauf einlässt.

Viele Mütter, die unheilbar kranke Kinder zur Welt gebracht haben, denken, das Leben sei vorbei. Ich möchte ihnen immer sagen, dass dies nicht das Ende ist.

Besondere Kinder kommen aus einem bestimmten Grund in unser Leben. Da sie sich für uns entschieden haben, bedeutet das, dass wir stärker sind, wir werden es definitiv bewältigen und müssen glücklich sein. Der Zustand unserer Kinder hängt von unserem emotionalen Zustand ab. Aber was ich jetzt sage, gilt für gesunde Kinder, finden Sie nicht auch?

Der Unterschied ist, dass ich auf einem Pulverfass lebe und Angst vor einer Infektion habe. Wenn solche Kinder Fieber haben, passiert es sofort und es ist sehr schwer, es zu senken. 2018 hatte Yurik Fieber und wurde ohnmächtig. Ich hatte eine schreckliche Panik: Mir wurde klar, dass ich ein Kind verliere. Timur kam zu Hilfe, nahm Yurik von mir weg und bestand darauf, dass ich gehe und einen Krankenwagen rufe. Ich weiß nicht, was er getan hat, aber als ich zurückkam, war das Kind schon bei Bewusstsein. Dann kamen wir zum ersten Mal auf die Intensivstation, wo Yuriks Luftröhre durch die Nase gereinigt wurde. Während dies geschah, nagte er vor Schmerzen an all seinen Reißzähnen. Das ist wahrscheinlich das Schlimmste, an das ich mich erinnern kann.

Ich versuche, nicht an das Schlechte zu denken und genieße die kleinen Dinge. Wenn der Jüngere stabil ist, bin ich glücklich. Es ist toll, dass ich eine Mama und einen Papa habe, die mir manchmal das Gefühl geben, eine kleine Tochter zu sein. Ich atme aus, wenn sie am Sonntag ankommen und ich habe die Möglichkeit, nicht bis 8:00 Uhr, sondern bis 10:00 Uhr zu schlafen. Natürlich bin ich froh, dass ich Timur habe. Und auch - wenn meine Mutter und ich am Wochenende einfach mal spazieren gehen können: im Haus herumlaufen oder in ein Einkaufszentrum gehen und manchmal sogar in einem Café sitzen. Das sind alles Kleinigkeiten, aber sie sättigen mich.

Meine Hauptmotivation ist Yura

Heute bin ich Geschäftsführer der gemeinnützigen Stiftung EVITA. Es wurde vom Geschäftsmann, Musiker und Philanthrop Vladimir Avetisyan gegründet. Als er mich einlud, die Organisation zu leiten, war ich bereits auf der Suche nach Familien für behinderte Waisenkinder. Allmählich wurde diese Aktivität zu einem der Programme der Stiftung, aber außerdem erzählte ich Vladimir Evgenievich meine Geschichte - über Kinder mit unheilbaren Krankheiten und Müttern wie mir. Der Fonds wurde geschaffen, um Menschen zu helfen, Gesundheit zu erlangen oder die Lebensqualität deutlich zu verbessern: Sie bezahlten beispielsweise eine Operation - das Kind erholte sich, kaufte einen Kinderwagen - eine Person konnte das Haus verlassen, um an die frische Luft zu gehen.

Kindern zu helfen, denen es nie besser gehen wird, ist schwierig, aber notwendig.

Vladimir Avetisyan gab kürzlich zu: „Das Schwierigste ist zu erkennen, dass wir diese Kinder nicht heilen können. Aber wir können ihnen helfen, ohne Schmerzen zu leben. Palliative Care ist heute eines unserer wichtigsten Programme. Etwa 5 Millionen Rubel werden jährlich für Medikamente, Lebensmittel, Operationen und medizinische Geräte für unheilbare Kinder ausgegeben, ebenso viel für andere Programme.

Wir haben es geschafft, sechs Palliativstationen in der Region Samara in zwei verschiedenen Krankenhäusern zu organisieren. Das sind kleine Häuser für Mütter mit unheilbaren Kindern. Es gibt ein Sofa, ein spezielles Bett mit Lift, eine Mikrowelle, einen Wasserkocher, einen Fernseher - dank dieser Annehmlichkeiten müssen Sie nicht durch zehn Zimmer laufen, um Ihrem Kind das Wasser oder das Essen aufzuwärmen. Wir haben auch Trockner im Inneren, komfortable Schränke und Klimaanlagen installiert, mit denen Sie die Temperatur an die Bedürfnisse des Patienten anpassen können.

Ein Jahr ist vergangen, und die Eltern senden immer noch Fotos von ihren Kindern in neuen Stationen und danken uns für den Komfort und die Bequemlichkeit. Dieses Ergebnis macht mich sehr stolz. Ich würde gerne noch mehrere Kammern gründen, aber das Budget des Fonds hat durch die Coronavirus-Pandemie ein wenig gelitten. Mehr als 150 Kinder bekommen Hilfe, und jetzt gilt es, sich auf die Hauptaufgaben zu konzentrieren und dann hoffentlich weiter auf den Stationen zu arbeiten.

Mütter, die in einem Zustand der Trauer und Verzweiflung sind, schreiben und rufen mich oft an, aber ich verstehe, dass ich nur mit einem Wort helfen kann - das ist beunruhigend. Es ärgert mich, wenn ich erkläre, wie es geht, weil ich diesen Weg gegangen bin, aber sie hören nicht auf mich. Dann rufen sie aber an und sagen, ich hätte recht, aber die Zeit ist schon verloren.

Ich ärgere mich über Ärzte, die die Gastrostomie nicht mit der Tracheostomie verwechseln wollen. Mir wurde einmal gesagt: "Die Berufung von Ärzten ist es, Leben zu retten, nicht zuzusehen, wie sie vergehen." Ich war dann sehr überrascht und antwortete: „Warum das Aussterben beobachten? Niemand weiß, wie lange unsere Kinder leben werden, also kannst du einfach dabei sein." Leider sind jetzt nur wenige dazu bereit.

Natürlich möchte man manchmal alles aufgeben, denn es scheint, dass man mit Windmühlen kämpft.

Aber in solchen Momenten ist es wichtig, an die Kinder zu denken, denen Sie helfen. Ich werde von Pflegemüttern gestärkt, die über die Erfolge ihrer Kinder und viele andere alltägliche Kleinigkeiten sprechen. Aber meine Hauptmotivation ist Yura. Wenn er heute aufwacht, lächelt, genüsslich schmatzt oder ein Lied singt, ist dies bereits der kühlste Morgen.

Vor allem möchte ich, dass er nicht leidet, wenn er mich verlässt. Lassen Sie dies nicht auf der Intensivstation in der Position des Gekreuzigten auf dem Bett geschehen, sondern bei mir - zu Hause, wo es ruhig, nicht schmerzhaft und überhaupt nicht beängstigend ist. Ich werde ihn in meinen Armen halten. Hauptsache, er weiß, dass ich in der Nähe bin.